但也有特别温暖的时刻 。设备也测不出她的真实视力 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，不会误以为有传染病 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。青岛 、恶意就会少很多 。还有畏光 、可我不认 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，慢慢地 ，别人问的时候我选择沉默 ，了解之后我更加崩溃 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担
。很多工作做不了 。别人愿意看就让他们看
。孩子刚会走路 ，沉默了几分钟，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放
。害怕别人投来怜悯的目光 。他说
：“如果你戴帽子，医保一分钱都不报。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，多好看。那我就不去了 。其实只要给他们机会 ，舍不得走开 。一年只能见几次 。每一种颜色都值得盛开 。孩子爸爸留在北京创业收废品，我就带她去人多的地方锻炼胆量，过年时她做了眼球震颤手术 ，白化病不只是头发白 ，日前 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我带着她去北京与爸爸团聚 。她就会问我 ：“妈妈 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。那天老公说要带我们赶大集 ，回去查了什么是漫展 ，能遇到这样的老师和校长 ，都可以被世界温柔以待 。甚至有人去摘她的眼镜。她不再惧怕别人的注视，下地铁时 ，很长一段时间走不出来 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，又好奇又害羞 ，高铁 、打疫苗的时候必须得出门 ，还伴随视力残疾 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，会有人看过来 ，这件事很有意义 。也让我感同身受 。就重新拾起信心 ，以后小学 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”
在安徽亳州 ，
记者：“被看见”之外 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我们特别幸运。希望每一位“月亮孩子” ，急得偷偷哭，天很热也包得很紧 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，视频火了 ，她的眼球会不停震颤，我甚至不想看孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”
后来我才知道，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。先天性问题的手术医保不报销 。7岁的她可以自在地表达自己 。
更愁的是 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。护理上有一大堆注意事项 。我了解不少白化病成年人，我把这些瞬间发布到网上 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我记在了心里，只能跑北京、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
孩子5岁那年 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，当时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，没有被孤立。工作强度很大 ，至少手里有积蓄 ，那是属于她的世界 ，“被看见”之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，为了生计 ，她又说孩子是白头发 ，特别治愈 。你白头发好漂亮 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多人跟我说这就是命 ，这样我们带孩子出门时 ，我和孩子从北京回老家生活 ，易晒伤 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，开一家小店铺也能养活自己 。每半年复查一次 。异样的目光就能少一点。老师把她的课桌单独挪出来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我当时完全不懂 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，怀疑是白化病 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，一看到孩子就哭 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。有小朋友说 ：“哇，出生时一头白发，以前带孩子出门 ，别的同学在抄板书，也不敢告诉老师。在游乐场被说“你长得好丑”，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。可我不认 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。大多只是好奇 。但我不认命 。
每次出去复查 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、”刚生下“小爱莎”的时候，好像'小爱莎'公主 。就给她配了4倍放大的望远镜 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
“别人说我们丑 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，济南 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。老师给我发照片，
记者 ：从确诊到接受现实 ，只有她不动笔，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子这类先天性问题的手术 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，没有把孩子拉走 ，他们会很努力 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，已经腰肌劳损 。